Segnalo un interessante, utile e autorevole blog per chi si interessa di medical humanities. Si tratta di un blog dedicato a questo tema dal BMJ Group Blogs, in collegamento con la rivista omonima. Il blog è curato da Deborah Kirklin. Merita di essere seguito. Lo trovate qui.

Perché tante persone preferiscono rivolgersi a “curatori” estranei alla medicina “scientifica”, invece che al proprio medico di medicina generale o all’ospedale? Inutile nasconderselo, in parte è colpa del modo in cui vengono preparati i medici all’Università. Naturalmente non c’è solo questo, perché bisogna tener conto anche delle questioni relative al modo in cui si forma la “medicina popolare”, che sono decisamente più determinanti. Tuttavia, se la medicina scientifica vuole riguadagnare un po‘ di terreno nella fiducia dei pazienti, forse occorre proprio cominciare dalla formazione universitaria. Lo dice chiaramente anche Umberto Veronesi in un suo intervento su La Repubblica di ieri:

“Penso che il vuoto creato dal tramonto del medico-sacerdote e del medico-padre  va colmato con un più intenso rapporto psicologico, fatto di condivisione razionale e di empatia. Che vuol dire immedesimazione nei bisogni e i problemi del malato. Vuol dire anche capire dove sono per quella persona il limite tra il dire e il non dire e i confini entro cui sacrificare lo spazio del possibile. Pochi spiegano ai futuri dottori, che vengono formati in modo sempre più specialistico, che il loro compito primario sarà di occuparsi dell’uomo, che non si potranno concentrare solo sulle malattie ma dovranno ragionare su come creare e mantenere un rapporto con il paziente”.

Segnalo lo "Speciale 180", una puntata di Fahrenheit (il programma di Marino Sinibaldi in onda dal lunedi al venerdi su Radio3) intitolata "1978 - 2008: 30 anni dalla chiusura dei manicomi. Fuori come va?", che verrà trasmessa venerdi 18 aprile, in diretta dalla sala A di Via Asiago. Sinibaldi intervistera` molti ospiti: ci saranno psichiatri, studiosi, testimoni, fra i quali Giovanni Jervis, Simona Argentieri, Peppe Dell' Acqua, Gilberto Corbellini. L'ingresso e` libero fino a esaurimento posti. Andateci, se potete, o almeno ascoltate la radio, se volete.

Quello che succede in giro è noto: la 194 ancora sotto tiro, bizzarre alleanze tra atei-devoti e cattolici, tentativi di ritorno al passato. In tutto questo fervore regressivo, non ho potuto fare a meno di ripensare alle mie esperienze professionali. La mia tesi di laurea era dedicata alla consulenza psichiatrica per l’interruzione volontaria di gravidanza dopo il novantesimo giorno. In seguito, ho effettuato numerose volte questo tipo di consulenze richieste dai ginecologi. Tutte queste esperienze mi hanno insegnato molte cose, ma una in particolare mi torna adesso alla mente. Si trattava sempre di situazioni di estrema drammaticità, in cui era al centro un vissuto dolorosissimo di fallimento, di perdita, e di lacerante conflitto. Ho sempre provato una commozione profonda di fronte alle donne che ho incontrato in questi casi. A volte mi sono sentito quasi sopraffare dal dolore indicibile che incontravo, dai silenzi che sembravano spalancare un abisso senza fine, dal pianto che giungeva inesorabilmente durante il colloquio.

Spesso tutto quello che sentivo di poter fare era restare semplicemente lì, in ascolto rispettoso, testimone di una condizione difficilissima, comunque terribile. Quelle situazioni mi apparivano ingiudicabili. Sentivo che non si può umanamente essere vicini a questi drammi ed essere nello stesso tempo giudici etici di quei comportamenti. Come si può fare la morale a queste persone? Con quale coraggio, anzi, con quale viltà? Io quel dolore l’ho visto. E mi sembra semplicemente impossibile che si possa giudicare chi l’ha provato o l’atto correlato a quel dolore. Non rispettarlo e non accettarlo è insensato dal punto di vista etico, a voler essere generosi. Ma è peggio di così, è il segno di un’incapacità di condividere, di capire, persino d’amare. Tutte le belle parole delle dottrine vanno qui in frantumi e resta solo il deserto del dogmatismo. Un pensiero senza comprensione della vita che pretenderebbe di saperla difendere.

A questo pensavo.

La questione del consenso si può declinare schematicamente in due modi, uno normativo e uno pratico. Le regole possono certo prescrivere quanto è necessario e sufficiente per un valido consenso, ma poi bisogna anche chiedersi se medici e pazienti hanno la possibilità, le capacità, gli spazi e il tempo per raggiungere l’obiettivo che ci si prefigge. Sarà capitato a tutti i medici di imbattersi in un paziente che semplicemente chiede “se fossi suo parente, cosa mi consiglierebbe Lei?”, magari alla fine di una spiegazione articolata. Ci sono infatti persone che non hanno l’intenzione o la capacità di valutare criticamente delle informazioni, ma esigono quasi un consiglio garantito più dall’affettività che dalla ragione. Ancora più problematico può essere il consenso dato da un paziente intimidito o di cultura elementare ad un medico scarsamente sensibile o poco preparato sul piano comunicativo. Quanti medici saprebbero infatti riferire, dopo aver fatto firmare il consenso, quale sia il grado di comprensione e di convinzione effettiva del paziente?

La tipologia del consenso, come viene a volte ottenuto nella pratica, è piuttosto sconfortante. C’è un consenso disinformato (firmi tranquillo, poi risponderò a tutte le sue domande), un consenso estorto (se firma possiamo fare una diagnosi corretta), un consenso burocratico (ci vuole anche la sua firma, ormai affoghiamo nelle scartoffie), un consenso iperasimmetrico (…sa, il primario pensa che sia meglio farlo).

Non succede sempre così, per fortuna. Ma succede perché non si comprende che il consenso è l’esito di un lavoro relazionale che fa parte integrante della cura. Non un fastidio o un accessorio. Tuttavia non è ancora previsto tra le “prestazioni” che vengono sempre più contate ai fini dell’efficienza. E questo dimostra la scarsa considerazione in cui è tenuto.

Ma veniamo agli spazi e al tempo. Se si ha esperienza di ospedali come pazienti, si sa bene che il luogo dove è più improbabile firmare il consenso è uno studio tranquillo, senza viavai di persone, in cui poter parlare senza fretta con il medico che effettuerà effettivamente la procedura diagnostica o terapeutica, magari alla presenza di un curante di fiducia e di un familiare.

Vorrei dunque ribadire che è insufficiente dotarsi di regole condivise e di moduli ben congeniati. Per un consenso degno del rispetto verso i malati (e verso i medici che li curano) mi sembra infatti necessario dotarsi di ben altro: di strutture ospedaliere e ambulatoriali più rispettose delle esigenze “relazionali”; di considerazione vera, anche “amministrativa“, per la raccolta del consenso che è una prestazione fondamentale del medico e richiede preparazione specifica ma sopratutto un tempo adeguato; di rispetto verso i valori e i sentimenti di chi si trova a vivere la condizione di malattia.

Queste considerazioni generali valgono ancora di più in psichiatria, disciplina per la quale l'autonomia del paziente è assai spesso un obiettivo da raggiungere piuttosto che una realtà attuale. Il lavoro “sul consenso” è dunque un elemento fondamentale della relazione terapeutica. Anche il Trattamento Sanitario Obbligatorio, se lo consideriamo all'interno di questa prospettiva, non appare più come il fallimento della relazione, ma come un passaggio necessario (al di qua della Legge) nel processo di costruzione dell'autonomia decisionale rispetto alle cure. Molti di noi però coltivano la convinzione di sapere cosa è meglio per il paziente. E' una convinzione legittima? Non credo, ma siccome è ancora molto diffusa, occorre almeno relativizzarla e criticarla costantemente perché non ci conduca ad una deriva neopaternalistica. Che è sempre possibile, in particolare quando si postula l'autonomia del paziente a prescindere dalla storia e dal contesto. L'autonomia assoluta e perfetta non esiste, per questo la beneficialità cacciata dalla porta rientra dalla finestra. Solo una costante attenzione alle caratteristiche della singola relazione terapeutica e la capacità di farla progredire ci permette di accompagnare il paziente nel difficile compito di prendere le sue decisioni, anche utilizzando le nostre convinzioni e conoscenze.

La Cassazione ha confermato la condanna di uno psichiatra per omicidio colposo, in relazione ad un reato commesso da un suo paziente. La notizia è sui giornali di oggi (non tutti) e merita qualche breve osservazione che vada oltre il caso particolare.

Come per tutte le professioni complesse, anche per la psichiatria occorre riconoscere l'inevitabilità dell'errore. Nonostante tutta l'attenzione, la competenza, la prudenza, il costante aggiornamento e persino la dedizione totale, è ancora possibile sbagliare. Ogni decisione dipende infatti da un numero elevato di variabili che hanno un peso sempre diverso, caso per caso, un fatto questo che rende necessario fare scelte in una cornice d'incertezza, per non rassegnarsi all'impotenza. Tuttavia oggi si riconosce la necessità di lavorare costantemente alla riduzione dell'errore, abbandonando l'atteggiamento un po' fatalistico della medicina paternalistica per una posizione di costante valutazione e critica del proprio operato. Sarà sufficiente in futuro proseguire su questa strada per poter continuare a fare questa professione con un minimo di serenità?

Per rispondere a questa domanda è necessario sottoporre a critica anche il contesto culturale in cui viviamo e lavoriamo. Si sta infatti affermando una mentalità (a cui non è estranea nemmeno questa recente sentenza) per cui la mancata utilizzazione di una terapia “teoricamente” adeguata al caso può determinare tutti i comportamenti patologici e/o criminosi che il paziente possa mettere in atto in un successivo periodo di tempo. Che significa questo? Semplicemente che la decisione sulla cura più opportuna non può più essere presa nell'ambito di un rapporto medico-paziente rispettoso delle competenze del primo e dell'autonomia del secondo. Significa che la cura deve essere decisa solo dal medico in relazione a ipotetici rischi immediati. Un paziente si arrabbia e alza la voce? Si aumenti la terapia, anche se si arrabbia con ragione, perchè tra questo comportamento e un eventuale aggressività si potrà riconoscere a posteriori un rapporto sufficiente a determinare la responsabilità del medico.

Non è difficile immaginare quali conseguenze potrà avere l'affermazione di questa mentalità. La perdita totale di autonomia del paziente psichiatrico, una prassi neomanicomiale diffusa con ricoveri di lunga durata, un ricorso massiccio ai farmaci somministrati alle massime dosi consentite, queste potrebbero essere alcune conseguenze. Si prospetterebbe un arretramento civile e deontologico senza precedenti. Detto questo, credo sia il caso di continuare a riflettere pubblicamente sull'argomento senza pregiudiziali, ma anche con la rivendicazione dei progressi terapeutici e delle conquiste etiche che hanno fatto della psichiatria uno strumento di libertà dalla malattia e non più di controllo su mandato sociale.

C’è qualcosa che non mi spiego. Il proliferare delle applicazioni “umanistiche” in molti ambiti della cultura e del lavoro non sembra accompagnarsi ad una riflessione altrettanto ampia nel mondo della letteratura. Forse qualcuno ricorderà che negli anni ’70 e ’80 vi fu una serie di “svolte narrative” che hanno riguardato la storia, l’antropologia, il diritto, la psicoanalisi, la medicina, svolte che in seguito hanno coinvolto persino la gestione d’impresa e l’economia, discipline apparentemente fredde, più tentate da modelli logico-matematici che da concettualizzazioni puramente qualitative. Insomma, metodi, materiali e idee di provenienza “umanistica” hanno dilagato in modo inarrestabile e non si segnala ancora un rallentamento o una crisi di questo approccio. Da decenni dunque si va scoprendo la necessità di una cultura capace di elaborare il significato (soggettivo ma condiviso, complesso ma afferrabile) delle esperienze e delle azioni umane. E si è trovata nei racconti, nei versi, nell’arte, la fonte di questa prospettiva. L’appropriazione della letteratura potrà dar fastidio, ma fa parte di un cambiamento di paradigma che è in atto da decenni e si rafforza costantemente, anche in ambito accademico. Ora, di tutto questo fenomeno, che cosa ne pensano gli scrittori, i critici letterari, i semplici lettori? Non si sa. Si discute molto d’identità dello scrittore, del ruolo della critica, di case editrici e di lettori, ma quasi sempre senza riuscire a guardare oltre l’orticello. La letteratura nel frattempo invade ampi territori, protagonista di una stagione di successi, forse di una rivincita verso le scienze della natura date troppo presto per trionfanti. Tutto questo non dovrebbe toccare profondamente o almeno incuriosire quanti scrivono? Non dovrebbe far sentire la necessità di un confronto, di un dialogo?

Dalla malattia mentale si guarisce. Non sempre, a volte non completamente. Ma si può guarire. A dispetto della stigmatizzazione, delle cure tardive, sbagliate o dannose, della vergogna. A dispetto della gravità. Ma i pregiudizi sono ancora forti. Bisognerebbe dare la parola ai malati, ai guariti. Bisognerebbe ascoltarli, comprendere la drammaticità della lotta e la verità della speranza. Se ci fossero più occasioni di fare questo, si potrebbe persino cambiare la loro condizione d’isolamento e di paura. Non è facile, ma ci si può provare.

Per questo segnalo con piacere un’importante iniziativa pubblica delle amministrazioni locali del biellese, un concorso letterario (ma sarebbe meglio dire un concorso di scrittura) riservato a quanti abbiano vissuto personalmente un disturbo psichiatrico con esito favorevole: il concorso letterario intitolato a Emanuele Lomonaco (1951-2006), che fu direttore del Dipartimento di Salute Mentale dell’ASL 12 di Biella. Tutte le informazioni sul sito www.concorso.utenti.net. La scadenza è il 31 dicembre 2007.

 La categoria di persona rappresenta, nell'ambito delle discipline mediche, un fondamento implicito e uno sfondo dal quale far emergere temi e argomentazioni bioetiche. Per questo sono stato subito attratto dall'ultimo libro del filosofo Roberto Esposito, “Terza persona” (sottotitolo: politica della vita e filosofia dell'impersonale), edito da Einaudi.

Il volume ripercorre alcuni tratti della storia culturale che appaiono determinanti per la definizione di una categoria che attraversa la filosofia, il diritto, la bioetica e, ovviamente, la biopolitica. Si va quindi dal diritto romano al filone biopolitico ottocentesco inaugurato da Xavier Bichat, che attraverserà biologia, linguistica, antropologia, fino a connotarsi ideologicamente e a degenerare nella tanatopolitica. Si prosegue con il personalismo e la bioetica liberale, per approdare agli eterogenei tentativi di decostruzione del dispositivo della persona. Qui occorre ricordare almeno i nomi di Simone Weil, Emile Benveniste, Alexandre Kojève, Emmanuel Levinas, Maurice Blanchot, Michel Foucault e Gilles Deleuze.

Il filo conduttore del libro è l'ipotesi che “il sostanziale fallimento dei diritti umani – la mancata ricomposizione tra diritto e vita – abbia luogo non nonostante, ma in ragione dell'affermarsi dell'ideologia della persona”. Questa ipotesi riapre un orizzonte di riflessioni e di ricerche, oltre a mettere in crisi un edificio di certezze abitato da quasi tutti noi, così imbevuti come siamo da un “personalismo” semplificato e banalizzato. Antonio Gnoli, in una intera pagina de La Repubblica del 25 maggio scorso dedicata al libro, scrive: “di qui, secondo Esposito, il passaggio a un fronte categoriale nuovo che metta al centro l'idea di impersonalità”. Forse occorre proprio sostenere questo passaggio, perlomeno avvicinando l'opera di quanti vi si sono dedicati. Potrebbe anche rappresentare una possibilità di superamento della vistosa crisi di fondamenti dei saperi medici. Anche perchè, come ricorda Esposito nel colloquio con Gnoli, “più o meno tutti coloro che si sono richiamati all'impersonale lo hanno fatto in nome e per conto della parola vita”.

Segnalo con qualche ritardo la ripubblicazione del post "Pathos in fabula" su Bombasicilia, nella rubrica a cura di Demetrio Paolin. Grazie.

La narrazione è ubiquitaria. Tutti raccontano, ogni giorno in ogni luogo. La narrazione è sempre stata lo strumento portante di una cultura, dai piccoli eventi della vita quotidiana alle vicende storiche, fino alla letteratura e al mito. Non dovrebbe quindi sorprendere che questo tema ricorra con sempre più insistenza negli scritti e nei discorsi di psicologi e psichiatri. Già ad una prima sommaria ricerca bibliografica emergono due dati interessanti: la crescita esponenziale delle pubblicazioni che si richiamano alla narrazione, a partire dagli anni ottanta, e la costante doppia funzione di tale concetto, sia come ponte verso teorie filosofiche e discipline umanistiche che come efficace strumento della pratica quotidiana.

Umberto Fiori viene dalla musica, anzi dal rock, essendo stato il cantante degli Stormy Six. Dal 1986 ad oggi ha pubblicato sei raccolte di poesie, per lo più con l'editore Marcos y Marcos. La sua è una poesia apparentemente semplice, molto vicina al linguaggio quotidiano, eppure mai sciatta, mai compiaciuta di descrittivismo. Sembra una scrittura "spontanea", sorgiva, poco debitrice alla tradizione poetica, anche a quella avanguardistica o sperimentale. Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, non si tratta di una vocazione ingenua, ma piuttosto di una matura autonomia tanto stilistica quanto filosofica. Perchè Fiori ha cose molto importanti da dire, su come viviamo, sul nostro modo di stare nel mondo, sul linguaggio che abbiamo (che siamo). Sembra che voglia mostrarci una diversa prospettiva sulle cose. Non è ambizione da poco, infatti molti poeti, anche tra i maggiori, tendono a ripiegarsi sul sé oppure sul linguaggio, pur di non affrontare il mondo. Per Fiori, invece, il mondo c'è, proprio impossibile da non vedere. Ma noi umani siamo maestri nel fingere vicinanze, prossimità che illudono e nascondono, parziali cecità che rassicurano. Perdendo il mondo, ci perdiamo l'un l'altro, ci arrocchiamo in soggettività destinate allo scacco. Ecco che la poesia di Fiori ci restituisce uno sguardo perduto sulle cose, sull'ambiente, sulla realtà dell'esperienza. E ci prospetta la possibilità di un'apertura percettiva che è nello stesso tempo consolazione, senso del limite e invito solidale ad una svolta etica. Sorprendentemente, non appare mai come uno che ne sa più del lettore, ma come un uomo che riconosce l'amore del mondo concreto e lo dice apertamente, lo mostra a chi l'ha dimenticato.

Sulla prima pagina del supplemento DOMENICA de Il Sole 24 Ore di oggi il Cardinale Martini torna sulle questioni relative alla vicenda di Piergiorgio Welby. Dice cose condivisibili perchè identifica il vero problema posto da questo caso, senza dogmatismi, e con linguaggio semplice che raramente si è visto nel profluvio d'interventi che si sono letti sull'argomento. In sostanza, in questo articolo si delinea una prospettiva che permetterebbe di uscire dalle contrapposizioni ideologiche che hanno segnato negativamente i mesi scorsi. E comunque, quello che dice il Cardinale non è troppo lontano da quello che ho sempre pensato della faccenda. Tutto il caso, infatti, si compendia nell'esercizio dell'autonomia del soggetto. Si tratta di un principio riconosciuto, ma non abbastanza chiaramente difeso (e regolamentato) sul piano del diritto. Nel discorso bioetico si sono versati fiumi d'inchiostro sull'argomento. Sembrerebbe dunque che poco o nulla ci sia da aggiungere. Tuttavia una stringata riflessione non sarà del tutto inutile. Ora, chi può decidere delle cure mediche se non il paziente? Il medico, forse? Il prete, il magistrato, i familiari? No, la persona è libera di decidere, quando si tratta delle cure a cui sottoporre il proprio corpo. Ma l’autonomia decisionale non è assoluta. Questa "illusione individualistica" è pericolosa perché aumenta la solitudine e, paradossalmente, la dipendenza. La libertà non è arbitrio, ma è possibilità di scelta coerente con valori, storia personale, finalità esistenziali e desideri profondi. Insomma, la libertà non può essere esercitata in solitudine. Né una volta per tutte. O pensate forse che sia sufficiente dare l'informazione medica e poi lasciare la persona da sola di fronte alla scelta? Scrive il Cardinale Martini: "Il punto delicato è che per stabilire se un intervento medico è appropriato non ci si può richiamare a una regola generale quasi matematica, da cui dedurre il comportamento adeguato, ma occorre un attento discernimento che consideri le condizioni concrete, le circostanze e le intenzioni dei soggetti coinvolti". E più avanti: "Del resto questo non deve equivalere a lasciare il malato in condizione d'isolamento nelle sue valutazioni e nelle sue decisioni, secondo una concezione del principio d'autonomia che tende erroneamente a considerarla come assoluta". Del resto, la buonasanità non si vede solo dalla perizia e dalla qualità tecnica, ma anche dalla capacità di accompagnare i pazienti nel difficile percorso imposto dalla malattia.

La notizia della morte è giunta nei giorni in cui stavo lentamente assaporando uno dei suoi libri più noti, "Mito e pensiero presso i greci" (sottotitolo "studi di psicologia storica"), Einaudi. Avevo incontrato il suo nome per la prima volta molti anni fa in un volume di Giovanni Bottiroli, ripromettendomi di leggerlo, prima o poi. Ma, come succede, non l'ho fatto. Un errore imperdonabile. Se penso che nel frattempo ho letto quasi tutto James Hillman, mi sento proprio uno stupido. Ora darei tutta la psicologia archetipica per un solo saggio di Vernant.
Confessata la mia insipienza, che mi resta da dire? Vernant è deceduto il 9 gennaio, a 93 anni. Si potrebbe dire che è vissuto nel modo più giusto, sia come uomo che come studioso. E ci lascia il frutto della sua intelligenza e del suo impegno, un balsamo per tempi di barbarie. Sta a noi, seppur piccoli e maldestri lettori, ereditare qualcosa di questo meraviglioso patrimonio.

Questo blog è giovane, la piattaforma di Register è sperimentale (e, mi assicurano, perfettamente funzionante). Può capitare qualche problema. Ad esempio, non sempre si riesce a lasciare un commento. Se va male, il commento sparisce e non resta che piangere. Qualcuno mi ha segnalato che l'email appare "in chiaro" e non è una cosa bella per la privacy. In definitiva, questi e altri problemi ci sono in effetti e non sono risolvibili dal sottoscritto con qualche clic. Pertanto suggerisco:

1) scrivete i commenti con il vostro programma di scrittura, in particolare se sono corposi, e fate il copiaincolla. Non fidatevi del form dei commenti che pare ogni tanto se li mangi.

2) Non riempite lo spazio per l'email se non volete che diventi pubblica.

3) Scrivetemi privatamente, se dovessero verificarsi problemi, al seguente indirizzo: info@fabiofoti.eu, cercherò di mobilitare Register per risolverli.

Grazie a tutti.