Nel 2008 ho coordinato un gruppo di lavoro con l'obiettivo di realizzare una bozza di Carta Etica per il Dipartimento di Salute Mentale. Questo documento è ora pronto per il suo compito primario, quello di avviare una discussione ampia tra gli operatori, i dirigenti e i cittadini. Ma in quali forme? Con quali tempi e modalità? Stiamo cercando di rispondere a queste (e altre) domande, per riuscire ad avviare un processo di elaborazione e condivisione "dal basso" che non si riduca a pubblicare un bel documento solo come una formalità. Il coinvolgimento di tutti mi sembra l'elemento essenziale di una professionalità eticamente orientata. Vi terrò informati.

La questione del consenso si può declinare schematicamente in due modi, uno normativo e uno pratico. Le regole possono certo prescrivere quanto è necessario e sufficiente per un valido consenso, ma poi bisogna anche chiedersi se medici e pazienti hanno la possibilità, le capacità, gli spazi e il tempo per raggiungere l’obiettivo che ci si prefigge. Sarà capitato a tutti i medici di imbattersi in un paziente che semplicemente chiede “se fossi suo parente, cosa mi consiglierebbe Lei?”, magari alla fine di una spiegazione articolata. Ci sono infatti persone che non hanno l’intenzione o la capacità di valutare criticamente delle informazioni, ma esigono quasi un consiglio garantito più dall’affettività che dalla ragione. Ancora più problematico può essere il consenso dato da un paziente intimidito o di cultura elementare ad un medico scarsamente sensibile o poco preparato sul piano comunicativo. Quanti medici saprebbero infatti riferire, dopo aver fatto firmare il consenso, quale sia il grado di comprensione e di convinzione effettiva del paziente?

La tipologia del consenso, come viene a volte ottenuto nella pratica, è piuttosto sconfortante. C’è un consenso disinformato (firmi tranquillo, poi risponderò a tutte le sue domande), un consenso estorto (se firma possiamo fare una diagnosi corretta), un consenso burocratico (ci vuole anche la sua firma, ormai affoghiamo nelle scartoffie), un consenso iperasimmetrico (…sa, il primario pensa che sia meglio farlo).

Non succede sempre così, per fortuna. Ma succede perché non si comprende che il consenso è l’esito di un lavoro relazionale che fa parte integrante della cura. Non un fastidio o un accessorio. Tuttavia non è ancora previsto tra le “prestazioni” che vengono sempre più contate ai fini dell’efficienza. E questo dimostra la scarsa considerazione in cui è tenuto.

Ma veniamo agli spazi e al tempo. Se si ha esperienza di ospedali come pazienti, si sa bene che il luogo dove è più improbabile firmare il consenso è uno studio tranquillo, senza viavai di persone, in cui poter parlare senza fretta con il medico che effettuerà effettivamente la procedura diagnostica o terapeutica, magari alla presenza di un curante di fiducia e di un familiare.

Vorrei dunque ribadire che è insufficiente dotarsi di regole condivise e di moduli ben congeniati. Per un consenso degno del rispetto verso i malati (e verso i medici che li curano) mi sembra infatti necessario dotarsi di ben altro: di strutture ospedaliere e ambulatoriali più rispettose delle esigenze “relazionali”; di considerazione vera, anche “amministrativa“, per la raccolta del consenso che è una prestazione fondamentale del medico e richiede preparazione specifica ma sopratutto un tempo adeguato; di rispetto verso i valori e i sentimenti di chi si trova a vivere la condizione di malattia.

Queste considerazioni generali valgono ancora di più in psichiatria, disciplina per la quale l'autonomia del paziente è assai spesso un obiettivo da raggiungere piuttosto che una realtà attuale. Il lavoro “sul consenso” è dunque un elemento fondamentale della relazione terapeutica. Anche il Trattamento Sanitario Obbligatorio, se lo consideriamo all'interno di questa prospettiva, non appare più come il fallimento della relazione, ma come un passaggio necessario (al di qua della Legge) nel processo di costruzione dell'autonomia decisionale rispetto alle cure. Molti di noi però coltivano la convinzione di sapere cosa è meglio per il paziente. E' una convinzione legittima? Non credo, ma siccome è ancora molto diffusa, occorre almeno relativizzarla e criticarla costantemente perché non ci conduca ad una deriva neopaternalistica. Che è sempre possibile, in particolare quando si postula l'autonomia del paziente a prescindere dalla storia e dal contesto. L'autonomia assoluta e perfetta non esiste, per questo la beneficialità cacciata dalla porta rientra dalla finestra. Solo una costante attenzione alle caratteristiche della singola relazione terapeutica e la capacità di farla progredire ci permette di accompagnare il paziente nel difficile compito di prendere le sue decisioni, anche utilizzando le nostre convinzioni e conoscenze.

Sulla prima pagina del supplemento DOMENICA de Il Sole 24 Ore di oggi il Cardinale Martini torna sulle questioni relative alla vicenda di Piergiorgio Welby. Dice cose condivisibili perchè identifica il vero problema posto da questo caso, senza dogmatismi, e con linguaggio semplice che raramente si è visto nel profluvio d'interventi che si sono letti sull'argomento. In sostanza, in questo articolo si delinea una prospettiva che permetterebbe di uscire dalle contrapposizioni ideologiche che hanno segnato negativamente i mesi scorsi. E comunque, quello che dice il Cardinale non è troppo lontano da quello che ho sempre pensato della faccenda. Tutto il caso, infatti, si compendia nell'esercizio dell'autonomia del soggetto. Si tratta di un principio riconosciuto, ma non abbastanza chiaramente difeso (e regolamentato) sul piano del diritto. Nel discorso bioetico si sono versati fiumi d'inchiostro sull'argomento. Sembrerebbe dunque che poco o nulla ci sia da aggiungere. Tuttavia una stringata riflessione non sarà del tutto inutile. Ora, chi può decidere delle cure mediche se non il paziente? Il medico, forse? Il prete, il magistrato, i familiari? No, la persona è libera di decidere, quando si tratta delle cure a cui sottoporre il proprio corpo. Ma l’autonomia decisionale non è assoluta. Questa "illusione individualistica" è pericolosa perché aumenta la solitudine e, paradossalmente, la dipendenza. La libertà non è arbitrio, ma è possibilità di scelta coerente con valori, storia personale, finalità esistenziali e desideri profondi. Insomma, la libertà non può essere esercitata in solitudine. Né una volta per tutte. O pensate forse che sia sufficiente dare l'informazione medica e poi lasciare la persona da sola di fronte alla scelta? Scrive il Cardinale Martini: "Il punto delicato è che per stabilire se un intervento medico è appropriato non ci si può richiamare a una regola generale quasi matematica, da cui dedurre il comportamento adeguato, ma occorre un attento discernimento che consideri le condizioni concrete, le circostanze e le intenzioni dei soggetti coinvolti". E più avanti: "Del resto questo non deve equivalere a lasciare il malato in condizione d'isolamento nelle sue valutazioni e nelle sue decisioni, secondo una concezione del principio d'autonomia che tende erroneamente a considerarla come assoluta". Del resto, la buonasanità non si vede solo dalla perizia e dalla qualità tecnica, ma anche dalla capacità di accompagnare i pazienti nel difficile percorso imposto dalla malattia.